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発達障害 娘が生まれてから5歳で自閉症スペクトラム(アスペルガー)と診断されるまでをざっくり振り返る。母の気持ちの推移。

娘はカメラ目線が苦手だ。

それでも5歳3ヶ月にしてやっと半分くらいはレンズが見られるようになってきた。2秒くらいの時も多いけど。

カメラ目線ができずに横目にそれるので、今まで本当に苦労してきた。

思えばもっと小さかった頃もこんなに言葉が早いのに、こんなに言ってもできないなんて、やっぱりおかしいんだと思って、3歳くらいの頃は本当に苦しかったしイライラしていた。

どこかで認めたくなかったんだろうな。だけど実際はこんな簡単なことが言っても言ってもできなくて。

発達障害と受容するまで、親にはかなりの葛藤が必要だと思うけど、私は既にあの頃から泥の中をもがくような怒りと苦しみの中でちょっとずつ娘のことを覚悟していったのかもしれない。

だから診断されたことはつい1ヶ月前だけど、割とすんなり受け入れられたのかと思う。そりゃショックと言えばショックなんだけど、ああ、やっぱりそうだったか、、みたいな。

なにがなんでも違う!そんなはずない!では自分も娘も苦しかったと思うし。

1歳の逆さまバイバイくらいから常に不安はつきまとっていたから、この4年の間、私もよく頑張ってきたと思う。

完全に受容できたかはわからないが、今は少し気持ちも楽になった。娘の発達や特性を相談できる窓口があるし、心強い。

娘の生まれてから5歳で診断されるまでのまとめと私の母としての葛藤、気持ちの推移を記憶の限りざざっとまとめて振り返ってみようと思った。

自閉症スペクトラム(アスペルガー)娘の生まれてから5歳診断までと母の気持ちの推移

生まれて~1歳

母乳を飲むのはあまり上手ではなかった
黄昏泣きのひどさ
3ヶ月で母以外の人が抱くと泣く(人見知り)
3人の子のママにもう人見知り?と驚かれて、もしかしたらこの子は敏感なのか?と思う
背中スイッチのひどさ
物音に非常に敏感
生後6ヶ月を過ぎても夜泣きがひどい
自宅以外の場所に連れていくと大泣き(場所見知り)
寝る前号泣、寝起きも号泣
なんでこんなに大変なんだろう、とにかく寝たい泣き声が辛い

1歳~1歳半

逆さまバイバイをし始める(2ヶ月くらいでなおる)
もしかして自閉症?と不安になる、ネットで調べたりし出す
相変わらずのはひどい場所見知り人見知り
周りの子より酷いことが気になる+大変過ぎて凹む
自動販売機への異様な執着
かわいいけどなんだこれ異常に好きだな
あーあーを休む暇なく言い続ける(口の多動)
うるさすぎて耳も疲れてノイローゼ気味に
偏食が始まる(母乳は大好き)
作っても食べないのでイライラ
母への執着
離れられずにうんざり
お風呂でちょっと水が顔についただけで毎回号泣
掃除機やドライヤーで毎回嫌になるくらい号泣(2歳半くらいまで続く)
耳鼻科通いの日々(浸出性中耳炎がなかなか治らず)もちろん号泣
周りの子との違いを感じ始めるストレス過多

1歳半~2歳

1歳半で断乳、イヤイヤ期に入る
偏食故に主食は白ご飯に塩をかけたもの、素うどん、バナナ、混ざったものは絶対食べない
場所見知り人見知りのひどさ
1歳半健診で個別に心理の先生に相談する、歯科検診が気に入らなくてなかなか泣き止まない
心配でしかたなかった育てにくさ、頑なな性格と書かれたようだ
頑固、泣くとなかなか泣き止まない
続く夜泣き
心身ともに疲れはてる
カバーを外す、クッションは落とすなどの行動
なんで戻しても戻してもすぐ落とすのか意味が不明と思っていた
帽子は絶対被らない
起きた後、夕方からの機嫌の異様な悪さ(3歳半くらいまで特にずっとひどかった)

2歳~3歳半

イヤイヤ期本格化、精神的に全く余裕なし
場所見知り人見知りは多少マシになる
2歳から吃りが始まる(3歳3ヶ月にはほとんど目立たなくなる)
指示が通らないことにイライラして叱りすぎたのかと気が滅入ったりもした
とにかく頑固、我が強い、吃るのにおしゃべり言葉はすごく発達
親の指示が通りにく過ぎて地獄の日々、娘も大泣きの日々
イライラ爆発、不眠症気味、鬱になってしまう、漢方薬→命の母→セントジョーンズワート
視覚優位でお友達のおもちゃを取りまくる(3歳くらいまで)
児童館や公園で謝りまくる日々で更に精神が追い詰められる
周りの子と比べて落ち込む日々
話す時は目が合うのにカメラ目線ができない
楽しい時広い場所でくるくる回る(2歳半~4歳前にはなくなる)
服装の拘り(全身ピンクや親の指示した服は着ない)
2歳8ヶ月で自分のことを名前呼びしなくなり「私が私が」言葉は周りが驚くほど早い
3歳くらいからひらがなを読み始める
浸出性中耳炎になりやすく相変わらずの耳鼻科通いだが病院では泣かなくなり通院が楽になる
知らないお友達に積極的に話しかけて嫌がられていることに気がつかない
3歳健診で心理の先生に相談、健診でも落ち着いているし、気質の問題だと思うとのこと、挨拶などもできて逆に褒められる、タイムアウトを教えてもらい開始
大丈夫と言われるということはひどい発達障害ではないのだなと思いつつ、常に発達障害では?他の子の様子を見ていても育てにくい方だと感じていた、関わり方に悩み発達障害の本を読んでみたりする、当てはまるような当てはまらないような
一番病のひどさ、かんしゃく

3歳半~

頑固で我は強いが、イヤイヤ期反抗期は終わり
大変過ぎた時と比べて少しずつ精神的にも余裕が出てきた
入園前のストレスで夜間頻尿
やはり繊細な子なんだと思う
カメラ目線は何度言ってもやっぱりできない、イライラしつつ半分以上諦めた
これだけ聞き分けも理解も言葉も発達しているのにおかしいと思い、勇気を出して発達検査に予約を入れた
聞こえているはずの距離から話しかけても聞こえていない時がある(ざわざわした場所での聞き取りが弱い)
耳鼻科で聴力検査をするも浸出性中耳炎の問題ではなさそうだとわかる、やっぱり発達障害か?
様々なルールが守れるようになり公園や児童館でもハラハラすることがほとんどなくなった
記憶力のすごさ
4歳過ぎ娘の言い回しが2014年の○月に○○した、など難しい時があり、あれ?と思う
4歳半には小学生が読むような絵本をスラスラ読めるように
アルファベットも読める数字は100以上数えられる
股がムズムズで親に拭いて欲しがる
5歳を過ぎてもなかなか身辺が自立できないことへのイライラ
5歳一桁の足し算引き算割り算かけ算でき始め、漢字も読み始めた
5歳くらいから自分の言葉を言ってすぐ小さな声で同じ言葉を呟くことが出てきた
これも特性のひとつかもな

5歳1ヶ月で発達検査後、自閉症スペクトラム(アスペルガー)診断、精神年齢8歳、知能指数157、主に国語的な能力が優れているとのこと、小学校は普通級で大丈夫
発達障害かも?違うかも?の気持ちを繰り返してきたが、やっぱり発達障害だったんだ、診断を受けてもやもやした気持ちもすっきりし、娘をより理解するきっかけになり良かった

ざざっと書くとこんな感じの成長と気持ちだった。

まとめると感慨深い。

辛い時が長かったけど、自分なりに考え向き合いながら、時に精神を崩しながらのこの5歳まで。

娘は娘なりに一生懸命成長してきたんだなと改めて思う。私も一生懸命頑張ってきたんだなと。自分のことだってたまには褒めないとやってられないよね。

これからも母として小さな成長を喜びながら頑張っていこうと思った。



9 Responses to “発達障害 娘が生まれてから5歳で自閉症スペクトラム(アスペルガー)と診断されるまでをざっくり振り返る。母の気持ちの推移。”

  1. さあや より:

    キュッ母さん、本当に頑張ってこられたんですね・・・。
    この記事だけでもその悪戦苦闘ぶりが伝わってきます。

    娘さんと我が子を比較してみると、当てはまる部分もあり、当てはまらない部分もあり、素人判断が出来ない故にもどかしい日々をを過ごしています。
    私も娘にどう接したらいいのか悩みに悩んで、怒りや苦しみでいっぱいいっぱいな辛い時期が長かったので・・・。

    私の場合は、定期的に相談している保健相談所の相談員の方が
    「お母さんが気になる点があるようなら、一度発達支援センターで相談してみてはいかがですか?」

    と言って下さったのがきっかけで検査を受ける決心がつきました。

    あと一カ月待てば発達検査と医師の診断を受けられるというのに、二人目を考えていることもあって、なかなか自分の気持ちに整理が付けられない状況です。

    下の子は欲しい・・・でも娘一人でも結構手一杯・・・自分の年齢もそんなに若くは無い・・・。

    四月からはプレ幼稚園も始まり、週一回とはいえ娘は本当に楽しそうに通っています。

    その姿を見るだけでも、数ヶ月前まで酷かった私のイライラ対娘のイヤイヤが嘘のように落ち着いてきたなと安心するのですが、二人目問題で頭の中がいっぱいになって、自分でもどうしたいのかわからなくなってしまい、なかなか気が休まりません。

    なんだかとりとめのないコメントになってしまいましたが、キュッ母さんはこれまでどのように気持ちを切り替えて子育てに励んできたのでしょうか?

    • キュツ母 より:

      >さあやさん
      プレ幼稚園楽しんで通っているようで本当に良かったですね。週一回の状態で>嘘のように落ち着いてきたなと安心する、と書いていらっしゃるので、もしかしたら
      入園後はもう少しお気持ちも落ち着いているかもしれませんね。
      今はそうは言っても毎日の中でものすごくスッキリするということはできずに、二人目の気持ち、発達検査への気持ちが入り混じっているのではないかと思います。大変ですものなかなか気が休まらないと思いますよ。

      私の気持ちの切り替え方法ですが、ブログにも何度か書いていますが、切り替えるのが本当に下手なんです。なかなか切り替えられない。何か娘に嫌なことを畳み掛けられると、なかなか復活できません。ケロッとできる娘が羨ましいです。
      そんな風ですが、こうしてブログで文章に綴ったりすることは案外気持ちの整理になりますね。文字に書いてみるのは気持ちを一度吐き出す作業なので、書き出してみるとスッキリできたりもあるかもしれません。
      切り替えが下手だと割り切ってしまっているところもあります。人間性格などなかなか変えられるものではないので、落ち込む時は落ち込む、泣くときは泣くで、ひーひー言いながらなんとか過ごしてきた感じです。

      二人目の問題はご家族の問題でもあるので、私から助言できることはないのですが、1ヶ月後に発達検査を控えていらっしゃるなら、それまでは二人目のことを考えるのはやめてみる、っていうのも良いかもしれないですよ。2つ一気に負担がかかると多分もやもやして頭がいっぱいになってしまうかと思うので、悩む順番を決めてみるのも良いかもしれないです。

      娘さんがこれからグングン成長して、さあやさんの困り感が少しでも減っていけば問題もクリアになってくると思うので私もそれを願っています。忙しい毎日の中で気持ちに整理をつけること、大変だと思いますが陰ながら応援しています!
      コメントありがとうございます!

      • さあや より:

        優しい助言、ありがとうございます。
        そういえば、出産前は日記や手帳に自分の気持ちを書き出して整理することをしていました!
        (マタニティブルーも酷かったので・・・。)

        忙しいあまりすっかり忘れてしまってました・・・。
        「書く」ってことだけなのに不思議と気持ちが落ち着いていきますよね。
        キュッ母さんもそうしてブログに書いたりして、色々な思いを整理しているんですね。

        思い出させて頂いて本当にありがとうございます!
        同時に悩まず一個一個考えていくのも確かに良い方法ですね。
        焦ってもしょうがないことなので、じっくり考えていきたいと思います。

        • キュツ母 より:

          >さあやさん
          とんでもないです。育児をしているとそういう自分にかける時間ってほとんど取れないし、気持ちに余裕もなくなってなかなかできないですよね。産前日記や手帳に書かれていたのですね!なかなか時間を作るのも大変だとは思いますが、気持ちが落ち着くの、私も同じです。
          悩み事があるとモヤモヤしますよね。私もなかなかうまく悩めたことはないですが、じっくり考えながらでいきたいですよね。たった1、2ヶ月でも子供は驚くほど成長することもあるし、娘さんが更に成長されること祈っています。
          再びのコメントありがとうございます!

  2. Ash より:

    今までの経緯、ご苦労を時系列でわかりやすく書いていただき有難うございます。
    キュツメキさんのブログを見ている方は子育てに苦労している方が多いと思います。個々のケースは異なるので、実際には各々検査を受けないとわからないとはいえ、他の方の事例を知りたくなるし、比較したくなるものなのでとても参考になります。そして、発達障害を持つ方のブログたくさんありますが、やはり子育てに時間を取られるためか、また、プライバシーを心配されてか(?)半年以上更新されないブログもたくさんあるので、まめに更新してくださり、返事も即頂けて、本当に生きたブログで有難いです。

    いくつか質問ですが、、、
    お嬢さんは、言葉は早いのに、指示が通らない、と書かれていますが、具体的にはどういうことでしょうか?わがままと、指示が通らない、の違いがよく分からず。。。もう少し詳しく教えていただけると有難いです。

    あと、一歳半から偏食が始まり、今はだいぶ食べられるものが増えた、以前のブログにありましたが、何か工夫されましたか?教えていただけるととても参考になります。

    中々褒めてもらえる機会が多くない育児、主婦生活、自分で褒めてあげないと自分がかわいそうになることもありますよね。お嬢さんはアスペルガーとのことですがお友達に気も使えるし、お母さん怒られた理由も分かるし、きっとキュツメキさんがしっかり子育てされているから、補えてる部分もたくさんあると思います。
    キュツメキさんは真面目で、ご自分に厳しい方だと感じるので、もっとテキトー育児している人もたーくさんいると思いますし(私のように娘の偏食を諦め、毎食同じメニュー)、私って偉い!頑張ってる!と褒めてあげてくださいね。頑張りましょう!

    • キュツ母 より:

      >Ashさん
      こちらこそいつも見てくださってありがとうございます。
      しっかり子育てされているから、補えてる部分もたくさんある、こんな風に書いていただけて涙腺がやばいです。
      私の今までの育児、褒められたものではないと思います、反省も多々ありますが、娘に少しでも補えてきた部分があったならと思ってきたので嬉しいです。

      Ashさんが書かれていらっしゃる、他の方の事例を知りたくなるし、比較したくなるもの、これ私も同じでした。
      こういう子はどういう風に育つのか、それが知りたくて、同じ人間なんていないとわかりつつネットで調べる日々もありました。
      ブログは自分のためでもあるけれど、救いがあるかわからないけど悩める誰かのためになったらという思いもあったので、読んでいただけることは本当にありがたいことです。

      ご質問の件ですが、まず「言葉は早いのに指示が通らない」についてですが、具体例としては以前にも書いたことがあったと思うので重複したらすみません。
      例えば3歳前半時ですが、児童館などで参加した日付にハンコを押す、というのがあったのですが、娘は何回ここだよ、と教えても、自分が押したいマスにハンコを押そうとするのです。それも他の同年齢の子はいかに反抗期といえども、せいぜい3回くらいきつく言えば従うのですが、娘は10回言っても言うことをきかないので、終いには見かねた先生に腕を押さえつけられてやっとその場所に本人不本意ながらも押せるといった状況がありました。

      これは発達検査の面談の時に先生にどれくらい頑固で自分の意思を通そうとするか、指示が通らなかったかの例としてお伝えしました。わがままと紙一重かと思いますが、自宅でも親が何度も言って最終的には泣いて懇願しても、「それは女の子らしくないからできない」等の自分本位な理由で絶対言うことはきかないっていう感じでした。その結果、家から出て行け!くらいの本気の怒られ方をして初めて相手の気持ちを意識するくらいの感じでした。

      きかない子、というのの最たるものっていう感じの印象で、特に児童館などに行くと今でこそ順番を守ったりできますが、当時は何回順番だよと説明しても本能で動いてしまっていたのか順番を守ろうとしないことがありました。言葉の発達は誰より早かったので、なんて躾のなっていない子、もしくは気が強い子、言うことをきかない子だと思われていたと思います。

      自宅でも、簡単な手洗いうがいの類の指示も何かにつけて理由をつけてわざとじゃないかというくらい従いませんでした。児童館のハンコを押すが他人に見られていてもその状態でしたので、家での私の苦労はお察しいただけたらと思います。耳等の病気になりやすい人でありましたので、帰ったらすぐして欲しかったのですけど、そんな簡単なことすら素直にはやりませんでした。
      カメラ目線も同じです。ただここを見てという簡単な指示にも関わらず、従うことはできません。2歳すぎくらいまではできていたと思うのですが、あれは多分モノとしてのカメラやスマホ、ビデオカメラに興味があったのでカメラ目線ができていただけだったのではないかと思っています。

      そういう(カメラ以外の)指示がなかなか通らないことがクリアになってきたのが3歳半以降だったと思います。それまで何回言えばわかるんだろうとそれこそ口うるさく口うるさく自分が嫌になるくらい、性格が変わったと思う位ガミガミ言ってきました。
      本気中の本気でないと娘にはわかりませんでした。響いていなかったと思います。怖くて泣いてたのかもしれませんが、順番を守れないこと、相手のものを奪うこと、とにかくきつくきつく注意していました。毎日毎日何回も。人に迷惑をかけることだけは絶対に許さなかったです。厳しかったかもしれませんがそこは後悔していません。

      比べては申し訳ないですが、他のお子さんと比べるととんでもなく自我が強いとしか見えない子でした。いわゆるそれが育てにくい子と思う一番の理由でした。あのままの娘が放置されてなるようになるわでいたら、多分今幼稚園では大変な状態だったと私は思っています。
      娘の特性だと後からわかりましたけど、もっと素直に響きやすければあんなにイライラしなくて済んだ、イライラも半分位の力で済んだかも知れないと今でも思っています。病んじゃっても仕方ないくらいひどいものでした。

      偏食に関してですが、私もAshさんと同じです!途中で諦めました。だって努力しただけ無駄なんですよね。そりゃー悲しいですよね。お気持ちがわかりすぎます。ガミガミ言っても泣いてみても食べないとわかったので、、。だったら娘がストレスがなるべくなく食事の時間を終えたほうが良かったというか。諦めざるを得なかったというか。

      もうどうにも素うどんには塩ご飯にはただのトマトにはかなわないんだって思ったら、私も同じようにほとんど毎日同じメニューでした。たまに成長したかな?っていう時、自分が元気な時に少し試してみたりとかそういう感じでしたかね。徐々に娘も食べるようになって。
      あ、それも3歳半以降だったと思うのですが、天邪鬼状態を利用して、「まさかほうれん草なんて食べられないよね?まだ3歳だもんねー」なんて言うと、「できるもん!食べられるよ!」とか言って、一口成功したりして、内心しめしめと思いながら「えーー!?本当に食べられたの?口の中見せてみて?わー!本当だ!なくなってるね!!すごーい!!」とかあからさまな演技をしてちょっとずつ食べさせていたのを思い出しました。
      負けず嫌いなので、あんまりいい方法ではないかもしれないですが、そうして食べ物のレパートリーを増やす内にいつの間にか混ざったものも食べられるようになり、今でも自分からはすすんで食べないものもありますが、成長していったように思います。

      とても長くなってしまいました。
      Ashさんと同じように具体的にどのような感じだったか気になっている方もいるかも知れないので、この回答を追記の別記事として取り上げさせていただこうと思います。
      Ashさんも本当に毎日頑張っていらっしゃると思います。私もたまには自分のことを偉い!頑張っている!って褒めて自分の栄養にしたいと思います。
      あたたかいコメント本当にありがとうございます。一緒に頑張りましょうね。

  3. ミミ より:

    めちゃくちゃ大変でしたね(;´д`)
    何か感じると(眠い、慣れない場所、人)泣くと言うのは、厄介でしたね(–;)でも家で二人きりだと狂いそうだし、児童館行ったら二人きりじゃなくなるけど
    人に迷惑かけたらそれはそれで辛い…よく頑張りましたね(>__<)

    • キュツ母 より:

      >ミミさん
      そうなんですよ!わかってくださって嬉しいです。
      児童館に行く回数を減らしたり、それはそれで家では大変で煮詰まるしって感じだったんです。
      特に人に迷惑をかけることは寿命が縮まる思いでした。あの時から今の成長は想像がつかなかったけど、まとめてみると頑張ってきたなと思います。
      優しいコメントありがとうございます!

  4. […] 先日の娘の生まれてから発達障害と診断されるまでのざっくりまとめの記事にコメントを頂きまして、もしかしたらその内容を参考のために知りたいと思う方もいるかなと思いましたので、ひとつの記事としてアップさせていただきたいと思います。 […]

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